Demersuri pentru screening național
Medicul Andrada Mirea a anunțat, luni seară, că România a inițiat acțiuni pentru implementarea unui program național de screening pentru amiotrofia spinală, similar celor existente deja în alte țări, precum Bulgaria. „În Bulgaria, s-a luat deja decizia de a implementa un screening național pentru amiotrofia spinală. Evident că orice proces implică mai multe etape până când devine operațional în întreaga țară, dar această decizie a fost adoptată și este în curs de aplicare”, a afirmat Dr. Andrada Mirea.
Petiții adresate Ministerului Sănătății
Dr. Mirea, primar pediatru la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie pentru copii „Nicolae Robănescu” din București, a explicat că din 2019, echipa centrului a trimis repetate petiții către Ministerul Sănătății pentru a demara screening-ul național. „Am început să organizăm diverse petiții, iar în urma acestora, Ministerul Sănătății ne-a permis să desfășurăm un program pilot de screening”, a adăugat ea.
Rezultatele comisiilor de specialitate
Conform medicului, comisiile de specialitate s-au reunit în același an, după mai multe solicitări din partea echipei. „În urma acelor întâlniri, s-a decis să se implementeze un program pilot. Acesta a fost mesajul primit, în vederea evaluării fezabilității unui astfel de screening la nivel național”, a subliniat Mirea.
Începerea screening-ului
„Începând cu 1 august 2022, am demarat acest program de screening. Pe 1 august, în această vară, am marcat trei ani de conștientizare a bolii, perioadă în care am reușit să diagnosticăm pacienți care au beneficiat de tratament presimptomatic”, a explicat Dr. Andrada Mirea.
Diagnosticarea pacienților
Echipa a început să identifice pacienți cu acest diagnostic, referindu-se la diagnosticul genetic. „Am diagnosticat un număr de 14 pacienți. Acești pacienți sunt considerați presimptomatici, întrucât nu au manifestări ale bolii”, a menționat Mirea.
Costurile tratamentelor
Medicul a atras atenția asupra costurilor ridicate ale tratamentelor necesare acestor pacienți. „Există tratamente care depășesc sute de mii, chiar milioane de euro pentru un singur pacient”, a mai completat Andrada Mirea, evidențiind astfel dificultățile financiare cu care se confruntă familiile afectate.
Importanța diagnosticării timpurii
Specialiștii din domeniu subliniază importanța diagnosticării timpurii pentru creșterea eficienței tratamentelor. „Tratamentul inițiat în fazele incipiente ale bolii are șanse considerabil mai mari de a stopa evoluția acesteia și de a oferi o viață mai bună copilului”, a accentuat Dr. Mirea.
Rolul sensibilizării
O altă componentă esențială a programului este sensibilizarea publicului. „Campania de conștientizare a fost crucială în informarea părinților despre importanța screening-ului și a identificării timpurii a bolii”, a subliniat Mirea, adăugând că această abordare poate transforma radical perspectiva asupra acestei afecțiuni.
Colaborarea cu alte instituții
Dr. Mirea a declarat că este esențială colaborarea cu alte instituții și organizații de sănătate pentru a extinde programul. „Ne dorim să lucrăm împreună cu autoritățile și altele entități pentru a face acest program cât mai accesibil și eficient”, a conchis medicul.
Impactul programului pilot
Impactul programului pilot a fost pozitiv, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile lor. „Prin diagnosticarea timpurie, am reușit să ajutăm pacienți care nu prezintă simptome, dar care pot beneficia de tratament”, a precizat Andrada Mirea. Aceasta consideră că inclusiv feedback-ul părinților este esențial pentru îmbunătățirea continuă a programului.
Viitorul screening-ului național
Perspectivele pentru un eventual screening național sunt optimiste, mai ales datorită succesului întâlnit până acum în programul pilot. „Sperăm ca rezultatele obținute să conducă la un plan național bine structurat, care să beneficieze de resursele necesare pentru a susține pacienții”, a spus Mirea, subliniind că fiecare pas îndreptat către implementarea acestuia este o victorie pentru sănătatea copilului din România.
Continuarea eforturilor
Eforturile privind extinderea accesului la tratamente și la diagnosticare continuă. „Ne angajăm să fim alături de pacienți și familiile lor, să informăm și să susținem fiecare caz în parte, deoarece fiecare zi contează, iar speranța se află în mâinile noastre”, a încheiat Dr. Andrada Mirea.
